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by usagino_siratama
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知ること

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

という、ある日のなおっちの日記より。

とりあえず、読んでみて下さい。

***********************

《ムコ多糖症》という病気を知ってますか?


この病気は小さい子供達に見られる病気で、
「ムコ多糖」を分解する酵素が先天的に欠損している為、
それが体内に蓄積し、様々な異常が引き起こされる病気・・
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴い、
重症の場合は成人前に死亡してしまうという難病です。

関連HP
http://www.muconet.jp/


しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られておらず(日本では300人位発病)、
つまり社会的認知度が低い為に
厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全に投薬治療をする為の薬の許可を
だしてくれないというのが現状です。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那がこの病について語っていたのを聴き、
私達に出来ることはないかと考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に 必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの人々に知ってもらい、
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。


みなさん協力お願いしますm(_ _*)m


********************************

いろいろな子供の難病がありますが
この《ムコ多糖症》、今回はじめて知りました。
原因は遺伝子の異状。酵素を作る命令を出す遺伝子に異状があるためだそうです。
参考ページはこちら。

もうすぐ生まれてくる我が子。
とにかく健康であって欲しい。

でも・・・

0%なのか100%なのか、なんてわからない。


この病気だけではありませんが
自分たちの知らない難病が、いろいろあるんだということを
1人でも多くの人に知ってもらいたくて、
わたしもバトンを受け取りました。


これを読んでなにかを感じていただけた方。
ブログをお持ちならブログで、
mixiならmixiで、
もしくはお友達にお話しいただく等
なんらかの方法で広めていただけると幸いです。

私たちにできることは、知らないことを知ること。
少しでもたくさんの人に、広がりますように。
by usagino_siratama | 2007-09-11 19:04 | ぼやく